Vil du være del af Brystkræftforeningens panel, der kan give brugerens perspektiv på et nyt forsøg?
Brystkræftforeningen får i stigende omfang henvendelser fra forskere, som skal udføre såkaldte kliniske forsøg og som ønsker at have et brugerpanel af personer, der er behandlet for brystkræft. Vi efterlyste derfor potentielle deltagere til et brugerpanel, som vi kan spørge til råds og har nu etableret et panel af indtil videre 13 personer. Og vi vil gerne have flere!
Formålet med Brystkræftforeningens Patientpanel:
- at gøre det lettere at involvere patienter tidligt i udformningen af forskningsprojekter.
- at være til gavn for forskere fra sygehusafdelinger, der ikke selv har brugerpaneler tilknytte
Det er op til den enkelte forsker at vurdere, hvordan Patientpanelet bedst kan bidrage til det enkelte forskningsprojekt, men det vil ofte handle om:
- Hvor relevant er forskningsprojektet set fra et patientperspektiv som fx at kommentere de forsøgsprotokoller, der er skrevet til forsøget, for fx at se om der er noget man ikke forstår eller ønsker uddybet
- Hvordan vurderer man som patient, der potentielt kan indgå i projektet, forsøgets design
- Hvilke etiske spørgsmål kan man stille om tryghed, livskvalitet og risiko for komplikationer, bivirkninger og tilbagefald
- Bidrag til udformning af informationsmateriale, sikre, at det det skrevet, så ikke-fagpersoner kan forstå det, er der noget der mangler eller er der ting man undrer sig over.
- Endelig kan brugerpanelet bistå med kommentarer til den praktiske afvikling af forsøget. På hvilke tidspunkter skal testpersonerne fx. møde op til forsøget? Hvad skal de gennemgå, når de er der, og er der megen ventetid. Bliver der sørget for transport frem og tilbage osv.
Der er ikke krav om faste møder. Dialogen vil foregå via mail og teams. Man vil få tilbud om at bidrage til et konkret projekt, hvis man har tid. Der er ikke et krav om en særlig baggrund for at deltage, men det er en fordel, hvis man kan sætte sig ind i større mængder tekstmateriale, og evt. også forstå og læse engelsk.
Har du også lyst til at melde dig til panelet, så skriv til formand Anja Skjoldborg Hansen ansk@brystkraeft.dk
Er du forsker, der skal gennemføre en klinisk undersøgelse vedrørende brystkræft?
Brystkræftforeningen modtager gerne henvendelser fra brystkræftforskere, som har interesse i at etablere et brugerpanel af personer med brystkræft, eller som ønsker Brystkræftforeningens input til et konkret projekt.
Vi har til formålet etableret et panel af brystkræftramte, som er villige til at gennemgå protokoller, hjælpe med informationsmateriale med mere.
Har du brug for feed back på dit kommende projekt, så kontakt Formand Anja Skjoldborg Hansen på ansk@brystkraeft.dk.
