Forsker på Odense Universitetshospital efterlyser personer med MBC og deres pårørende

Formålet er at etablere en brugergruppe, der kan give input til forskerne

Forskningsprojektet udgår fra Onkologisk Afdeling på Odense Universitetshospital og strækker sig over tre år. Regina Wittchen Sørensen, Sygeplejerske, MSc, PhD-studerende, udfører projektet sammen med en vejledergruppe. Projektet går ud på at involvere MBC ramte og deres pårørende. Dette for at få brugernes og deres familiers synspunkter i forbindelse med de rutinescanninger, man gennemgår, når man har MBC. Brugerrådet skal bestå af fem personer med MBC og deres pårørende - fra hele Danmark. Begge parter skal ønske at deltage i brugerrådet. Pårørende kan være flere familiemedlemmer, gode venner eller andre tætte relationer.

Formålet med projektet er at udvikle og teste en speciel model, som kan bruges, når man som behandler skal støtte brystkræftramte og deres pårørende i det behandlingsforløb, herunder scanninger, man bliver tilbudt, når man har metastatisk brystkræft," fortæller Regina: "Har man metastatisk brystkræft eller er man pårørende til en, der har det, kan man bidrage med unikke erfaringer, der kan hjælpe forskerne med at stille de rigtige spørgsmål på de rigtige tidspunkter. Derved er man med til at sikre, at der bliver taget hensyn til de udfordringer, som sygdommen indebærer."

Brugerrådets deltagere skal bl.a. bistå med

- At gennemgå og give input til forskningsprotokoller, dvs. det dokument, der beskriver et projekt i detaljer

- At bidrage til udvikling af interviewguides

- At deltage i analyse og vurdering af projektets data (validering)

"Som del af brugerrådet, er det nødvendigt at have en forståelse for det engelske sprog," siger Regina. Meget af det materiale, man skal læse og forholde sig til er på engelsk. "Men arbejdet i selve brugerrådet vil dog altid foregå på dansk," tilføjer hun.

Hun oplyser endvidere, at brugerrådet kommer til at mødes både fysisk og virtuelt, og at man kan selvfølgelig til hver en tid trække sig fra brugerrådet.

VIL DU VIDE MERE, ELLER VÆRE MED?

Kontakt Regina Wittchen Sørensen på e-mail: regina.soerensen@rsyd.dk